健忘，五感錯(cuò)亂，無(wú)法辨識(shí)他人，無(wú)法獨(dú)立生活，迷失在現(xiàn)實(shí)空間與時(shí)間記憶中……
這是一個(gè)失智癥病人的世界。
近年來(lái)，隨著各類相關(guān)的事件、藝術(shù)創(chuàng)作的討論逐漸走進(jìn)大眾視野，人們開始嘗試了解失智癥病人眼中的世界是怎樣的，作為一個(gè)失智癥病人的家人或照護(hù)者，需要面對(duì)怎樣的心理痛苦與生活挑戰(zhàn)。
其中，吃飯這件看似普通的日常行為，對(duì)于老年失智癥患者來(lái)說(shuō)，卻存在各方面的困難。患有失智癥的老人往往難以將食物放入口中自行吞咽，并面臨識(shí)別食物困難的挑戰(zhàn)。
而當(dāng)老齡化社會(huì)結(jié)構(gòu)逐漸無(wú)法避免，老年失智癥患者群體比例不斷增加。如何給予他們以人為本的關(guān)照，讓他們?cè)诿媾R陌生無(wú)序的生活時(shí)仍能夠保有尊嚴(yán)和自主選擇的權(quán)利，這或許是現(xiàn)代社會(huì)在科技飛速發(fā)展下更應(yīng)延續(xù)的人道主義精神。
本篇來(lái)自韓國(guó)的研究基于亞洲文化背景，通過(guò)視頻記錄的觀察性研究對(duì)韓國(guó)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中老年失智癥患者的用餐行為及照護(hù)者的用餐協(xié)助行為進(jìn)行分析，以更好地描述長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中失智癥老人的用餐體驗(yàn)，為未來(lái)在護(hù)理機(jī)構(gòu)中加強(qiáng)對(duì)老年失智癥患者照護(hù)的用餐協(xié)助教育提供了具有生態(tài)效度的理論支持（Jung et al., 2024）。
失智癥引發(fā)的用餐困難
失智癥，也稱癡呆癥，其癥狀包括注意力和記憶力的喪失、情緒和行為的改變以及交流和推理障礙。隨著時(shí)間的推移，精神錯(cuò)亂等癥狀會(huì)逐漸加重，致使患者在日常生活中需要幫助，比如吃飯和喝水?；加惺е前Y的老人往往難以將食物放入口中自行吞咽，甚至可能不確定如何開始吃飯。此外，失智癥晚期患者由于吞咽困難，可能會(huì)出現(xiàn)肺吸入等緊急情況。
這些用餐困難的表現(xiàn)主要受其認(rèn)知和身體功能障礙的影響，當(dāng)自主用餐獨(dú)立性越低，他們對(duì)照護(hù)者的依賴性越高。同時(shí)，老年失智癥患者的用餐困難與其營(yíng)養(yǎng)健康問(wèn)題密切相關(guān)。因此，對(duì)于失智癥老人的照護(hù)工作需要格外重視對(duì)其提供充足的用餐協(xié)助，以保證對(duì)他們的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題進(jìn)行管理和監(jiān)督。
聚焦亞洲飲食文化背景
過(guò)往研究中，有關(guān)失智癥患者用餐過(guò)程的觀察性研究主要在西方文化環(huán)境中進(jìn)行，而以韓國(guó)飲食文化為代表的亞洲飲食習(xí)慣有一個(gè)重要特點(diǎn)是 “混合與和諧"，即一餐中要搭配各種配菜，尤其以米飯為主要食物。這種用餐方式對(duì)于失智癥患者來(lái)說(shuō)具有挑戰(zhàn)性，因?yàn)樗枰惶媸褂蒙鬃雍涂曜樱瑥亩黾恿怂麄儗?duì)照護(hù)者用餐協(xié)助的依賴性?？紤]到長(zhǎng)期護(hù)理的這些文化和社會(huì)特點(diǎn)，有必要對(duì)亞洲飲食文化背景下的用餐協(xié)助現(xiàn)狀進(jìn)行研究。
構(gòu)建完整且動(dòng)態(tài)的用餐過(guò)程周期
過(guò)往研究使用基線視頻進(jìn)行了二次分析，缺乏動(dòng)態(tài)用餐表現(xiàn)的周期特征，無(wú)法對(duì)整個(gè)用餐周期進(jìn)行分析。因此，有必要對(duì)整個(gè)用餐過(guò)程（即從盤子里取食物、將食物送入口中、咀嚼和吞咽）進(jìn)行分析。
研究應(yīng)觀察總進(jìn)餐時(shí)間、備餐時(shí)間、食物種類、互動(dòng)過(guò)程，對(duì)老年失智癥患者用餐特點(diǎn)和照護(hù)人員的用餐協(xié)助工作進(jìn)行客觀觀察與描述。尤其應(yīng)側(cè)重于照護(hù)者和與患者的行為互動(dòng)，這可以通過(guò)觀察性研究進(jìn)行更詳細(xì)的分析。
使用視頻記錄可以幫助進(jìn)行這種觀察性研究，構(gòu)建完整且動(dòng)態(tài)的用餐過(guò)程周期。利用視頻記錄捕捉事件發(fā)生的頻率、持續(xù)時(shí)間和順序，并將任務(wù)與背景細(xì)節(jié)聯(lián)系起來(lái)。加強(qiáng)對(duì)實(shí)際環(huán)境的了解，提高研究的生態(tài)效度。
視頻記錄并編碼行為
研究采用橫向觀察性研究，對(duì)韓國(guó)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中老年失智癥患者在用餐時(shí)遇到的困難進(jìn)行了描述性研究。
共有來(lái)自2個(gè)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中的10名老年失智癥患者，以及為其提供照護(hù)協(xié)助的24名照護(hù)人員參與研究。
患者的選擇標(biāo)準(zhǔn)為在長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)居住超過(guò)六個(gè)月，被診斷患有失智癥并需要用餐協(xié)助；照護(hù)人員的選擇標(biāo)準(zhǔn)包括曾在長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)工作至少一個(gè)月并具備照顧失智癥患者的經(jīng)驗(yàn)。
（1）被試個(gè)體特征
需要測(cè)量的個(gè)體特征包括年齡、性別、長(zhǎng)期護(hù)理等級(jí)、并發(fā)癥、日常生活活動(dòng)、認(rèn)知功能和用餐困難程度。
日常生活活動(dòng)：使用長(zhǎng)期護(hù)理中常用的測(cè)量量表進(jìn)行評(píng)估，總分為0-30分，分?jǐn)?shù)越高表示依賴性越強(qiáng)。
認(rèn)知功能：使用認(rèn)知障礙篩查測(cè)試（Cognitive Impairment Screening Test)進(jìn)行評(píng)估，總分為0-30分，分?jǐn)?shù)越高表明認(rèn)知功能越好。
用餐困難程度：使用進(jìn)餐困難量表（Mealtime Difficulty Scale）進(jìn)行評(píng)估，總分為19-95分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明用餐越困難。
（2）用餐過(guò)程的特征編碼
通過(guò)文獻(xiàn)綜述對(duì)患者的用餐過(guò)程進(jìn)行定義并進(jìn)行行為編碼，表1給出了操作性定義，特定的描述如下:
用餐時(shí)間結(jié)構(gòu)：單次進(jìn)食次數(shù)、單次進(jìn)食持續(xù)時(shí)間、進(jìn)食間隔；
餐食準(zhǔn)備；
食物種類；
用餐技能：患者獨(dú)立完成、照護(hù)者協(xié)助；
照護(hù)者行為：言語(yǔ)協(xié)助，觸碰，言語(yǔ)協(xié)助和觸碰；
照護(hù)者在場(chǎng)情況：進(jìn)入、離開、更換；
患者用餐困難情況：不能將勺子放入口中（如咳嗽/嘗試將勺子放入嘴中時(shí)失敗）、抗拒、咬勺子。
表1
以一次用餐過(guò)程的開始和結(jié)束作為每個(gè)視頻記錄的編碼時(shí)間點(diǎn)，由3名研究者使用諾達(dá)思行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）對(duì)用餐過(guò)程的行為特征進(jìn)行編碼。
在此過(guò)程中，視頻長(zhǎng)度與編碼時(shí)間的比例為 1:5.8，即對(duì)1小時(shí)的視頻片段進(jìn)行編碼平均需要 5.8 小時(shí)。使用行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）對(duì)行為進(jìn)行編碼分析的優(yōu)勢(shì)得以展現(xiàn)。
系統(tǒng)允許通過(guò)設(shè)置快捷鍵來(lái)記錄被試行為，便于研究者在快速編碼的同時(shí)，保持對(duì)場(chǎng)景的關(guān)注，且系統(tǒng)會(huì)自動(dòng)記錄每個(gè)編碼的時(shí)間，并通過(guò)在線檢查自動(dòng)檢測(cè)錯(cuò)誤編碼。這大大減少研究者的工作量，相比人工編碼，使用軟件系統(tǒng)簡(jiǎn)化了行為編碼的過(guò)程，提高了研究效率。
此外，系統(tǒng)可以通過(guò)逐條記錄地比較不同觀察者的行為編碼結(jié)果,對(duì)觀察結(jié)果進(jìn)行可靠性分析，自動(dòng)報(bào)告Cohen’s Kappa,以及記錄相同與分歧的名單，從而有效避免分析結(jié)果產(chǎn)生誤差。本研究中，經(jīng)過(guò)訓(xùn)練的三名編碼員的信度水平在87.74% ~ 96.08%之間，Cohen’s Kappa值在0.87 ~ 0.96之間，表明編碼結(jié)果具有良好信度。
動(dòng)態(tài)用餐過(guò)程的觀察結(jié)果
使用SPSS、Microsoft Office Excel和行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）對(duì)收集到的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。采用描述性統(tǒng)計(jì)分析對(duì)各變量進(jìn)行描述。
患者平均年齡82.20±9.12歲，平均并發(fā)癥3.30±1.33例；患者認(rèn)知功能較差，平均得分為5.40±2.91；日常生活活動(dòng)平均得分為26.20±2.20，用餐困難程度平均得分為42.30±9.17。這些結(jié)果都表明，大部分患者都需要得到充分的幫助。
（1）用餐時(shí)間過(guò)短
老年失智癥患者的平均用餐時(shí)間為 12.21±5.16 分鐘，平均單次進(jìn)食次數(shù)為 55.78±34.75 次（表2），這意味著每 13 秒鐘會(huì)進(jìn)食一次。而研究表明，如果進(jìn)餐時(shí)間較短，成功攝入食物的概率就會(huì)降低。當(dāng)照護(hù)人員提供進(jìn)餐協(xié)助時(shí)，持續(xù)和長(zhǎng)時(shí)間的支持更有可能使患者成功用餐，尤其是對(duì)于需要喂食協(xié)助才能正常進(jìn)食的患者。在評(píng)估協(xié)助用餐的質(zhì)量時(shí)，除了用餐時(shí)間的長(zhǎng)短外，還應(yīng)考慮其他因素，如互動(dòng)和交流。
表2
結(jié)果表明，患者進(jìn)食間隔中位數(shù)為0.17分鐘，時(shí)間很短，表明輔助用餐的速度很快。大多數(shù)情況下，患者在用餐時(shí)都會(huì)遇到困難，需要充分的幫助。在照護(hù)人員的幫助下，患者可能會(huì)減少自己對(duì)進(jìn)食速度的控制，即照護(hù)人員成為決定吃幾口的那個(gè)人。而患者在進(jìn)餐時(shí)經(jīng)常咳嗽，這是誤吸的表現(xiàn)。這也可能是由于照護(hù)者提供的喂食協(xié)助節(jié)奏過(guò)快而導(dǎo)致的。
同時(shí)，研究觀察發(fā)現(xiàn)，照護(hù)人員經(jīng)常將下一勺食物提前放在患者嘴前，即使他們嘴里還有食物。這可能會(huì)導(dǎo)致以任務(wù)為中心的護(hù)理，即不考慮患者的需求和偏好，只單純?nèi)?/span>完成用餐協(xié)助任務(wù)，這在護(hù)理實(shí)踐中很常見(jiàn)。然而，在提供協(xié)助時(shí)應(yīng)尊重患者的自主權(quán)和尊嚴(yán)，即考慮患者對(duì)進(jìn)食速度的偏好，讓其盡可能參與用餐過(guò)程，而護(hù)理人員應(yīng)始終優(yōu)先考慮患者的喜好和選擇，以確保最佳的用餐護(hù)理。
（2）進(jìn)食失敗與拒絕用餐
對(duì)于用餐困難情況的觀察發(fā)現(xiàn)（表2），患者平均有5.00±4.07次未能正確用餐，如咳嗽或掉落餐具，這往往是因?yàn)檎J(rèn)知或身體功能障礙產(chǎn)生的，表明對(duì)于因衰老和失智癥而功能受限的患者來(lái)說(shuō)，很重要。
此外，患者平均6.64 ± 6.20次拒絕用餐，如拒絕進(jìn)食或不張開嘴。他們通常在吃飯時(shí)通過(guò)非語(yǔ)言行為來(lái)表達(dá)他們的困難。研究觀察到，患者在想要停止進(jìn)食或感到不適時(shí)表現(xiàn)出抵抗或表現(xiàn)出失智癥的行為和心理癥狀。此外，患者會(huì)在表達(dá)了停止用餐意愿后被迫繼續(xù)進(jìn)食時(shí)發(fā)出尖叫、不張開嘴，或在嘴里還含著食物的情況下不斷被喂以食物時(shí)大喊大叫。這都表明目前用餐協(xié)助過(guò)程中以任務(wù)為中心的護(hù)理弊端。
（1）亞洲飲食文化下的用餐協(xié)助
在供應(yīng)的食物種類中，米飯的出現(xiàn)頻率最高，此外配有湯和三種配菜（表2）。值得注意的是，一般不建議將食物混合，用餐過(guò)程參與度量表中建議將“一次協(xié)助單種食物"作為照護(hù)人員的言語(yǔ)和非言語(yǔ)協(xié)助程度的衡量指標(biāo)。但米飯、湯和配菜一起吃是亞洲飲食文化的特點(diǎn)，因此，一次提供多種食物的協(xié)助是符合文化背景的。
與此同時(shí)，出現(xiàn)混合喂食現(xiàn)象的另一個(gè)原因在于，照護(hù)者認(rèn)為患者進(jìn)食是一種無(wú)意識(shí)的生存行為，因此為了加快用餐時(shí)間，便會(huì)提供混合餐食協(xié)助，這也就導(dǎo)致了由于人員和時(shí)間都缺乏的情況下，患者往往在非常短的時(shí)間內(nèi)就完成了用餐。
因此，基于亞洲飲食文化背景下，當(dāng)提供混合餐時(shí)，照護(hù)者應(yīng)詢問(wèn)患者的喜好，并避免將藥物與食物混用，以防影響藥效；并充分設(shè)計(jì)用餐時(shí)間和人員配備，以保證照護(hù)者可以在考慮患者偏好的同時(shí)為他們喂食各種食物。
（2）缺席行為
照護(hù)人員在用餐期間缺席的平均時(shí)間為 3.20-3.37 分鐘（表2），其缺席的原因是他們需要同時(shí)協(xié)助幾位患者。每名照護(hù)者在崗時(shí)都要照顧 12 名以上的患者，因此，他們難以向有需要的人提供專門的用餐協(xié)助。而當(dāng)照護(hù)人員不在時(shí)，大多數(shù)患者都在等待他們，留在桌邊不吃東西。因此，為了達(dá)到最佳的用餐護(hù)理質(zhì)量，應(yīng)考慮照護(hù)者與患者的比例，以保證在患者用餐問(wèn)題出現(xiàn)時(shí)及時(shí)解決問(wèn)題，并關(guān)注其反應(yīng)，以確保提供最佳的協(xié)助。
而由于照護(hù)者的人手有限，他們需要迅速完成用餐階段的活動(dòng)，以便為下一位患者提供協(xié)助，這往往使他們對(duì)患者提供過(guò)度協(xié)助，從而降低了患者獨(dú)立生活的能力，并且可能無(wú)法反映患者的個(gè)人喜好。研究觀察到一些患者試圖自己吃飯，但被照護(hù)人員阻止并協(xié)助喂食的情況。這可能是一個(gè)倫理問(wèn)題。有必要應(yīng)針對(duì)不道德的喂食行為制定明確的政策，以確保在出現(xiàn)這些道德問(wèn)題時(shí)能夠加以解決。同時(shí)應(yīng)教育照護(hù)人員由過(guò)度護(hù)理可能引發(fā)的倫理問(wèn)題。
（3）言語(yǔ)協(xié)助行為
在用餐階段，與患者自主完成用餐相比，照護(hù)人員協(xié)助的用餐時(shí)間更多，平均為13.34±4.22分鐘，最多的是用言語(yǔ)來(lái)協(xié)助。言語(yǔ)協(xié)助的平均次數(shù)為23.92 ±15.50次，平均時(shí)長(zhǎng)為1.41±1.31分鐘（表2），這也表明雖然言語(yǔ)協(xié)助的次數(shù)較多，但每次的時(shí)間太短，不足以作為減少居民進(jìn)食困難的言語(yǔ)支持。
此外，研究中觀察到，照護(hù)者提供的言語(yǔ)協(xié)助主要包含飯菜種類的詞語(yǔ)，如“米飯"、“湯"和“豆腐"，或簡(jiǎn)單的話語(yǔ)，如“啊"和“張開嘴"，以誘導(dǎo)患者張嘴。先前的一項(xiàng)研究認(rèn)為，規(guī)定性（提出意見(jiàn)、建議）、信息性和支持性（肯定價(jià)值或取得的成果）的語(yǔ)言提示是非壓迫性和積極語(yǔ)氣的提示（Palese et al., 2022），且言語(yǔ)交流的程度，如對(duì)食物偏好和個(gè)人生活經(jīng)歷的討論，都會(huì)影響居民的食物攝入量(Paquet et al., 2008)。但在本研究中，照護(hù)者主要使用的是具有信息性的言語(yǔ)指示，更多使用簡(jiǎn)短的語(yǔ)句而不是禮貌的，如“這是你的餐點(diǎn),我看到有湯……" 這都表明，當(dāng)前言語(yǔ)協(xié)助的效果有待提高。
（4）肢體觸碰協(xié)助行為
對(duì)于照護(hù)者與患者之間的肢體接觸，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)照護(hù)人員在0.23 - 0.29分鐘的總時(shí)間內(nèi)平均觸碰患者6.65次（表2）。觸碰一次的平均時(shí)間為0.03秒。雖然這是一種短暫的接觸形式，如擦拭患者嘴邊的食物或糾正其姿勢(shì)以促進(jìn)用餐，但它是在用餐時(shí)幫助患者的必要形式。
先前的一項(xiàng)關(guān)于非言語(yǔ)用餐行為的研究結(jié)果表示，幫助改變患者的自主能力（如擦去口腔溢出物或口水）是以人為本行為的重要組成部分(Liu et al.,2022)。因此，為了增加居民的食物攝入量，照護(hù)者應(yīng)與患者進(jìn)行個(gè)人互動(dòng)，而不僅僅是在進(jìn)餐時(shí)提供食物信息或要求患者配合。護(hù)理機(jī)構(gòu)應(yīng)向照護(hù)人員提供以人為本的互動(dòng)教育，以促進(jìn)患者自主進(jìn)食，包括語(yǔ)言和非語(yǔ)言協(xié)助的類型和需要，如指導(dǎo)、選擇和評(píng)估舒適的食物。
總結(jié)
本研究描述了韓國(guó)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)中老年失智癥患者的用餐體驗(yàn)。通過(guò)視頻觀察分析的方法，研究結(jié)果表明，照護(hù)者在用餐協(xié)助過(guò)程中與患者的互動(dòng)不足。有必要開展用餐過(guò)程中協(xié)助服務(wù)計(jì)劃。該計(jì)劃包括對(duì)照護(hù)人員進(jìn)行以患者為中心的協(xié)助教育，并確保足夠的照護(hù)人員為長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)的居民提供高質(zhì)量的用餐服務(wù)。
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